Ден на редките болести: Експертите призовават за повече изследвания за благосъстоянието на пациентите
Индийското общество за клинични изследвания (ISCR) призова всички заинтересовани страни да инвестират в изследвания в целия спектър, така че пациентите с редки заболявания и техните грижещи се да очакват по -добър живот.
Денят на редките болести е ден, който да напомни на изследователите, университетите, студентите, компаниите, политиците и клиницистите да направят повече изследвания и да ги осведомят за важността на изследванията за общността на редките болести, смятат експертите. (Twitter: @rarediseaseday) Известни са около 7 000 редки болести с около 300 милиона пациенти, страдащи от такива заболявания по целия свят. Повечето от 70 -те милиона такива пациенти, които са в Индия, или нямат достъп до лечение, или имат много ограничени възможности за лечение.
В деня на редките болести 2021 г. Индийското общество за клинични изследвания (ISCR) призова всички заинтересовани страни да инвестират в изследвания в целия спектър, така че пациентите с редки заболявания и техните болногледачи да очакват по -добър живот.
Денят на редките болести се отбелязва ежегодно в последния ден на февруари, за да се повиши осведомеността сред хората и вземащите решения относно редките заболявания и тяхното въздействие върху живота на пациентите.
Подчертавайки необходимостта от повече изследвания в тази област, президентът на ISCR Чираг Триведи каза: Според наличните данни 1 на 20 души живее с рядко заболяване в даден момент от живота си. Голям брой пациенти с редки заболявания живеят без достъп до лечение и управление на своите състояния поради липса на осведоменост, подходяща диагноза и възможности за лечение. Това трябва да бъде сигнал за събуждане за клиничната изследователска общност.
Денят на редките болести е ден, който да напомни на изследователите, университетите, студентите, компаниите, политиците и клиницистите да направят повече изследвания и да ги осведомят за важността на изследванията за общността на редките болести, смятат експертите.
Програмата на ООН до 2030 г. и нейните цели за устойчиво развитие са насочени към нуждите на пациентите, които са диагностицирани с редки заболявания чрез обещанието си да не оставят никого зад себе си. Освен това бъдещата цел на Деня на редките болести през следващото десетилетие би била да се увеличи справедливостта за хората, живеещи с рядка болест, и техните семейства, се казва в изявление, публикувано от ISCR, в неделя.
Изследванията могат да доведат до идентифициране на неизвестни досега заболявания, да повишат разбирането ни за болестите, да дадат възможност на лекарите да поставят правилна диагноза, да доведат до разработването на нови иновативни лечения и евентуално дори до излекуване, да намалят разходите за здравните системи и да подобрят качеството на живот на пациентите и техните семейства, добави той.