Надежда срещу надеждата

Три семейства експериментират с клинични изпитвания, които биха могли да променят начина им на живот - и начина на умиране.

AIIMS е едно от местата на клиничните изпитвания в Националния столичен регион. (Снимка: Tashi Tobgyal).

Изминаха 12 години, три операции и четири болници, откакто Sunandini Roy падна от балкона на апартамента си на първия етаж; 48-годишният учител се обаждаше на търговеца на зеленчуци в тяхната колония същия следобед. Падането я остави парализирана от кръста надолу.

През последните два месеца Рой е преминал първата процедура като част от клинично изпитване за пациенти с травматично увреждане на мозъка и гръбначния стълб в AIIMS. Следващите няколко месеца ще видят запазени стволови клетки от костния й мозък, инжектирани в гръбнака; друга процедура ще бъде проведена следващия месец, последвана от трета след три месеца.

В клинично изпитване участници като Рой получават специфични интервенции съгласно изследователския план или протокол, създаден от изследователите. Изпитванията разглеждат нови начини за предотвратяване, откриване или лечение на болестта. Тези интервенции могат да бъдат медицински продукти, като лекарства или устройства, процедури или промени в поведението на участниците, като диета.

зелена гъсеница със сини петна

Съпругът на Рой Атану е изпълнен с оптимизъм. Думите му се вълнуват от вълнение, докато той описва как тя може да се почувства, подбуждайки глезена си с пръст, подскачайки, за да демонстрира как може да седне, подпрял я внимателно в леглото. Това са всички подвизи, които той приписва на лечението, получено по време на изпитанието. Когато я гледа мимолетно, очите му се питат, Рой кима леко, давайки му увереност, от която се нуждае, за да продължи да описва с удоволствие всяка стъпка от нейния напредък.

Рой е загубил представа кога тя и Атану смениха ролите си. Това можеше да стане след първата операция на гръбначния стълб през 2004 г. - поставена е титанова плоча, за да държи гръбнака й заедно. Първите няколко години трескаво изследвах лекари и процедури, прогонвайки семейството си от шока им в действие. Преди около година започнахме да водим първите спорове за процеса. След момент спираш да се надяваш на себе си, но трябва да се надяваш на хората, които се грижат за теб, казва тя.

Леглото на Рой, до перваза на прозореца и срещу самия балкон, от който е паднала, има щедро изпръскване на слънчева светлина. Катетърът, който е с нея от онзи съдбовен септемврийски следобед, се измъква изпод яркосиньото й юрган. Под възглавницата й има писмо на четири реда от Атану: Усмивката ти ме кара да се усмихвам. Твоята битка ме кара да се бия. Дай ми още един шанс. Това е последното. И тя се бори. Не просто чрез поредната операция, а гледайки как съпругът й я наблюдава. Малко ме боли, когато отделям урина. Всеки път, когато изпитвам болка, моите лекари празнуват, съпругът ми работи, казва бившата учителка по английски в гимназията.

Продължаващото изпитване използва стволови клетки, извлечени от собствения й костен мозък, и ги инжектира през лумбална пункция близо до нейния прешлен D12 - мястото на нейното нараняване. Д -р Дийпак Агарвал, професор по неврохирургия в AIIMS, казва, че е твърде рано за празнуване. Само първият кръг от този процес е завършен. Някои пациенти са показали по -добър контрол на урината, някои са успели да седнат след десетилетия. Но е твърде рано да се каже нещо и да се съобщи това на пациентите и членовете на семейството, които се държат за някакъв знак на надежда, е изключително трудно, казва той. Въпреки че пациентите, участващи в тези проучвания, знаят, че това не е лечение, те все още очакват излекуване. Предупреждавам ги няколко пъти, за да знаят в какво се забъркват. Но в интернет има свръхдоза информация от частни клиники и лекари и е трудно да се осигурят реалистични очаквания, казва той.

Тези, които са участвали в изпитания за различни неврологични състояния в Делхи-NCR през последните три години в различни болници, казват, че е трудно да убедим себе си и хората около тях. Решението за започване на изпитване за ново лечение не винаги се взема от семейството.

Д -р Дийпак Агарвал, професор по неврохирургия в AIIMS. (Снимка: Tashi Tobgyal)

Мадхави Радхакришнан, професор в колеж, беше диагностицирана с множествена склероза (МС) в ранните й стадии - генетично предразположена към бързо влошаване - влизането в изпитването, което тества ново лекарство, изглежда най -очевидният избор. Тъй като тя все още не беше видимо засегната от МС, убеждаването на семейството й беше съвсем различно изпитание. В кабинета си, между часовете, тя извлича купчини статии от списания, събрани в продължение на години за пациенти с МС, и хосписи. Когато сте видимо болни и имате средства, всички са съпричастни, ако искате да участвате в изпитание. Но когато се види, че предрешаваш заболяване, всички те смятат за луд, казва тя.

Болката от дегенеративно разстройство беше сурова - Радхакришнан прекара години в грижи за майка си, която също страда от МС. Тя започна да проявява симптоми на същата възраст като мен ... от 40 -те си години. Сега тя е на 60 години и едва се движи. Накарах я да се премести при мен преди 10 години, казва тя. Майка й искаше да остане независима възможно най -дълго, чувство, което Радхакришнан сега разбира твърде добре. Лекарите посъветваха нея и нейните двама братя и сестри да се изследват за МС скоро след диагнозата на майка им. Тя го отложи до 42 -ия си рожден ден. Получавах светкавици на двойно виждане и ръката ми се чувстваше слаба, когато носех същите книги, които правех от години. Знаех симптомите. Дотогава не исках да се плаша от тестовете, но трябваше да ги направя, казва тя.

МС няма нито един потвърдителен тест, което затруднява Радхакришнан. Тя беше подложена на ядрено -магнитен резонанс в болница в Гургаон и лумбална пункция, която тества нейната проба от CSF в AIIMS. Тя не каза на съпруга си и дъщеря си, докато лекарите не потвърдиха най -големите й страхове.

червено цвете с жълт център

Две години след нейната диагноза, семейният невролог от 30 години първо посъветва майката на Радхакришнан да участва в изпитанието. Досега Радхакришнан се беше приспособила към двойните роли, които трябваше да играе - на болногледач и търпелив. Майка ми попълваше формулярите за процеса, беше много запалена и искахме да видим как ще протече. Помогнах й в процеса, помогна й да разбере страничните ефекти, предупреждавайки я да няма много надежда ... Бях толкова уморен да я виждам разочарована. Но след месец след първоначалните формалности лекарят чу, че компанията е решила първо да ограничи изпитването до пациенти в ранен стадий, казва тя. За майката-дъщеря решението за смяна на ролите беше гладко. Радхакришнан откри майка си, която се опитваше да провери собствените си надежди, като на шега казваше, че МС не е чак толкова лошо. Но съпругът и дъщеря им бяха шокирани. Никой не вярваше, че съм болен или че някога мога да бъда. Съпругът ми ми каза, че се държа като прасе, подготвящо се за клане, казва тя.

Изминаха шест месеца и опитът не показа реални резултати. Освен това фармацевтичната компания е имала проблеми с Генералния контролер на лекарствата в Индия (DCGI). Следях развитието и чух, че са коригирали къде са сгрешили. Надявам се скоро да се възобновят, защото, ако не друго, това е надежда. Искам да бъда морско свинче тук, казва тя и се смее. Дъщерята на Радхакришнан тепърва ще се тества. Дори и да ми опитват наркотици без успех, може би след 20 години, когато дъщеря ми порасне, щяха да открият нещо или да изключат нещо. Ако не опитаме, как да продължим напред? Тя пита.

На по-малко от няколко километра от кампуса на Университета в Делхи, в Моделен град, Сурадж Малик, друг участник в многоцентричен процес на четириплегия и параплегия през 30-те си години, е носен от по-големия си брат Вимал; той поставя Малик на стол на балкона. Осем години след нараняването, процесът, казва Малик, дойде като божи дар. Изследвах изпитания. Разбрах много рано, възможностите за лечение след парализа бяха малки. Физиотерапията ми помогна да предотвратя рани, но дори не можех да седя така до преди месец. Някой трябваше да ме държи изправен, докато ме храни, казва той. Изследването на Малик му показа, че изпитанията в частни болници и спонсорирани от фармацевтични фирми са скъпи. Научих, че болниците не трябва да таксуват пациентите за лечение със стволови клетки. Отидох в три клиники в Делхи, предлагайки неврологични изследвания, но те таксуват най-малко 3-5 рупии на заседание-не можем да си го позволим, казва той.

След контузията си при пътен инцидент, който отвори черепа му и остави множество фрактури на гръбначния стълб, Малик трябваше да напусне работата си като мениджър продажби в IT компания и да се премести при родителите и брат си. Новината за процес в AIIMS дойде като полза. Те бяха конкретни относно критериите си за подбор и трябваше да премина през дълъг процес на интервю. Радвам се, че успях, ще го преживея докрай, казва той.

влачен бръшлян за висящи кошници

Докато Малик преглежда своите досиета, Вимал го моли да си вземе почивка. Той държи това с часове, това се превърна в мания. Рисуваше, четеше, гледаше филми на лаптопа си. Сега единственото, което му хрумва, е процесът, казва той, опитвайки се да помогне на Малик да влезе в курта. Не искам да нося това. Мислихте ли да ме попитате, преди да ми напъхате нещата във врата? Ръцете ми работят добре, знаете, крещи Малик.

Малко по -късно той се извинява. Отидете в дома на всеки параплегик и ще видите, че подобни битки са често срещани. Хората забравят, че имаме някои функционални крайници и мозък, който работи. Хората ми мислят, че съм задник, защото мина толкова време, очевидно е, че няма надежда. Но сега, след години и години, мога да кажа кога искам да има изтичане. Знаеш ли колко освобождаващо е това? той казва.

Малик не знае дали този конкретен подвиг е свързан с процеса. Честно казано, мислех, че почувствах първите признаци преди изпитанието, но моите лекари казват, че стволовите клетки определено са подпомогнали процеса. Честно казано, не ме интересува как се е случило, стига да се е случило, казва той.

Всички имена са променени с цел защита на самоличността.